«Le simple fait de prendre des médicaments suffit à nuire à notre apprentissage : les effets secondaires, le fardeau des comprimés, etc. » – Jeune participant à la consultation régionale « Positive Learning » (Afrique de l’Est et du Sud).
Les grandes avancées en matière de prévention et de traitement du VIH ont transformé le paysage des adolescent(e)s et des jeunes vivant avec et affecté(e)s par le VIH et ce, même si leur accès à ces avancées demeure difficile dans de nombreux contextes. Le changement le plus significatif à l’échelle mondiale pour les personnes vivant avec le VIH ces dernières années a sans doute été la confirmation sans équivoque, apportée par des études scientifiques rigoureuses, que suivre un traitement antirétroviral (TAR) efficace avec une charge virale indétectable signifie que le VIH ne peut pas être transmis aux partenaires sexuels. Bien que d’abord considéré comme un « traitement comme moyen de prévention », les communautés affectées l’ont plus largement diffusé par le biais du slogan de campagne « U = U » (« undetectable equals untransmissible », soit « indétectable égale non-transmissible » en français).
Entre autres développements notables, on peut également citer des formulations pédiatriques améliorées et un plus large éventail d’options de traitement, y compris la perspective d’injectables à action prolongée susceptibles de faciliter l’observance. De même, la disponibilité accrue des auto-tests, les nouvelles options de prophylaxie pré-exposition (PrEP) telles que l’anneau dapivirine, qui a récemment été approuvé, et la prestation croissante de services différenciés pour répondre aux besoins et priorités des différents groupes, ont tous le potentiel d’exercer un impact significatif sur la vie des apprenant(e)s vivant avec et affecté(e)s par le VIH. L’accès à ces technologies n’est toutefois pas toujours une réalité pour les adolescent(e) s et les jeunes, que ce soit en raison des obstacles au consentement parental ou des contextes normatifs sociaux, juridiques ou de marché qui ne les encouragent pas ou ne leur permettent pas d’en bénéficier.
Malgré ces avancées, les dernières données disponibles révèlent qu’il reste des défis considérables à relever pour les enfants, les adolescent(e)s et les jeunes. Globalement, le monde n’a pas réussi à diagnostiquer et à mettre sous traitement près de la moitié des enfants vivant avec le VIH, et seulement 950 000 enfants âgés de 0 à 14 ans (53 %) étaient sous traitement antirétroviral en décembre 2019. Les retards de diagnostic et de traitement du VIH peuvent avoir des répercussions importantes sur le développement cognitif et les performances scolaires. En 2020, on comptait près de 1,7 million d’adolescent(e)s vivant avec le VIH dans le monde et environ 150 000 nouvelles infections à VIH parmi les adolescent(e)s âgé(e)s de 10 à 19 ans. Environ 3,3 millions de jeunes âgé(e)s de 15 à 24 ans vivent avec le VIH et près de 28 % de l’ensemble des nouvelles infections surviennent chez les jeunes.
Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être une transition complexe pour les jeunes qui risquent d’être délaissé(e)s, en particulier dans les milieux à faibles ressources. C’est à ce moment que leur observance (leur volonté et leur capacité à continuer à suivre le traitement prescrit) risque de faiblir. En parallèle, c’est une période où les apprenant(e)s vivant avec le VIH peuvent également passer de l’enseignement primaire au secondaire, ou du secondaire au supérieur (y compris dans les établissements techniques et professionnels). S’il y a des périodes où, techniquement, l’apprenant(e) n’étudie dans aucun établissement, les réseaux de soutien établis dans le milieu éducatif peuvent s’effondrer.
Recommandations
4.1Identifier une personne point focal par école (idéalement plusieurs adultes de confiance afin que les apprenant(e)s aient le choix) capable d’apporter un soutien spécifique au VIH, y compris un soutien à l’observance. Les liens avec les groupes de soutien menés par des pairs et par la communauté, comme les clubs d’adolescent(e)s et les programmes d’entraide, sont également importants.
4.2Mettre en place un système permettant aux apprenant(e)s vivant avec le VIH ou ayant d’autres besoins de santé spécifiques de prendre leurs médicaments selon leur schéma de traitement, dans un espace privé et sûr qui respecte la dignité et la confidentialité, sans avoir à partager des informations sur leur statut ou leur état de santé.
4.3Collaborer avec les apprenant(e)s et leurs parents / aidants et les professionnels de santé pour élaborer un plan spécifique à leurs besoins en matière de traitement et reconnaître que la sensibilisation et l’engagement des parents / aidants sont importants pour atteindre l’efficacité tout en veillant à ce qu’ils ne fassent pas obstacle au consentement.
4.4Faciliter l’accès aux services de traitement et de soins, y compris au soutien en santé mentale, en établissant des liens formels avec des prestataires de services qui s’intéressent aux jeunes et sont encadrés par des pairs et en orientant les jeunes vers eux.
4.5Permettre aux apprenant(e)s d’avoir accès aux soins sans avoir à partager des informations sur leur statut VIH et les aider à rattraper leur retard lorsqu’ils/elles ont manqué des cours.
4.6Travailler avec les apprenant(e)s vivant avec le VIH et, à condition qu’ils/elles y consentent, avec leurs parents / aidants à l’élaboration d’un plan soutenant une transition efficace et efficiente entre soins pédiatriques et soins pour adolescent(e)s, ou entre soins pour adolescent(e)s et soins pour adultes, selon le cas.
